La esclerosis múltiple debe dejar de asociarse con la discapacidad


Expertos abogan por romper el estigma incidiendo en que la EM se presenta de múltiples formas y que hoy en día, aunque no tiene cura, cada vez está más lejos de la discapacidad.

La imagen que se relaciona con la esclerosis múltiple es la de la silla de ruedas, pero lo cierto es que la realidad de los pacientes es tan versátil como la propia enfermedad. De hecho, hoy en día, los casos que consiguen un diagnóstico precoz ya no son tan severos como hace unos años, y cada vez están más lejos de la discapacidad. Esa es la idea que han defendido diferentes neurólogos en el evento EMtramos en escena, en el que los laboratorios Roche han presentado una web , en la que los pacientes pueden saber lo que es vivir con ese monstruo que es la esclerosis múltiple (EM), pero también como se puede llegar a domarlo para llevar una vida prácticamente normal.

En el mismo se ha recordado que la EM es una enfermedad que afecta a unas 47.000 personas en España, que se trata de una patología crónica, sin cura, con origen desconocido, y que en gran parte de los pacientes, históricamente, ha supuesto un alto grado de dependencia, además de un estigma social.

En este sentido, Ester Moral, jefa de Servicio de Neurología del Hospital Moisés Broggi de Barcelona, ha explicado que en la enfermedad ha habido cuatro hitos importantes. "En 1995, con la aparición del primer tratamiento inyectable útil, en 2005 con la aparición del primer monoclonal, en 2010 con el primer tratamiento oral y ahora vamos a vivir otro momento histórico, que será el primer tratamiento útil para frenar la progresión de la enfermedad". Y es que, como explicaban los expertos que participaban en este foro, si bien el primer objetivo fue evitar los brotes, actualmente lo que se quiere es conseguir evitar que la enfermedad progrese hacia la discapacidad, "y a lo que aspiramos en el futuro es a que los pacientes que ya tienen discapacidad puedan revertirla", apuntaba Moral.

Por su parte, Sara Eichau, neuróloga de la Unidad de EM del Hospital Universitario Virgen Macarena, incidía en que a finales de este año "contaremos con un total de 10 fármacos para la EM", lo que supone "poder elegir el fármaco ideal para cada paciente", y por tanto aportar no solo soluciones, sino también una mejora a su calidad de vida.

Aunque las novedades no están solo en los tratamientos farmacológicos, ya que en este foro también se exponían otros avances como el diseño de programas de ejercicios específicos, para mejorar algunos síntomas como la fatiga, uno de los más discapacitantes, tal y como exponía Ramón Jesús Gómez, doctor en Ciencias del Deporte, especializado en ejercicio y EM. Igualmente, Mónica Borges, neuropsicóloga en el Hospital Universitario Virgen Macarena, abordaba la necesidad de realizar una evaluación cognitiva de forma protocolizada, al inicio del diagnóstico, para mejorar también el nivel de afectación en este sentido.

Sin embargo, uno de los momentos más inspiradores de este evento era la ponencia de Toni Nadal, tío y entrenador del tenista Rafa Nadal, que explicaba que para alcanzar un reto es necesario "no conformarse con lo conseguido", de forma que hay que "estar dispuesto a hacer lo necesario para mejorar".

Estas ideas son las ideas que también defendía Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma España, que respecto de los nuevos retos del laboratorio en EM, explicaba que "hemos desarrollado una forma nueva y diferente de hacer las cosas, y gracias a ese aprendizaje, entramos en un nuevo escenario en las enfermedades del sistema nervioso central". Igualmente desgranaba que sus líneas de investigación se centran en la actuación sobre las células B.

A este evento acudía igualmente Enrique Ruiz, consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, que insistía en que para que los pacientes se beneficien de este enfoque "es fundamental que la Industria Farmacéutica apueste por la innovación y el desarrollo", que en este caso es el camino para "frenar el aumento progresivo de la discapacidad".

#esclerosismúltiple #discapacidad

0 vistas

APEM

Asociación Provincial de Esclerosis Múltiple

C/ Antonio Manchado Viglietti, 1

Las Palmas de Gran Canaria

Tlf: 928 24 15 16 / 608 39 90 45

info@apemlaspalmas.org