Frases que evito cuando hablo de esclerosis múltiple


Hay una serie de frases que evito cuando hablo de esclerosis múltiple. Sin embargo médicos y pacientes las utilizan mucho al hablar de esta enfermedad. Las evito porque siento que bien no son ciertas o no me siento identificada con ellas. Hasta ahora, creo que ha sido una excelente decisión.

Aquí tienes las frases que evito cuando hablo de esclerosis múltiple:

1. La primera frase es acabarás en una silla de ruedas a lo que suelo responder “o no”. Me parece irresponsable por parte de los médicos que se pongan a predecir el futuro, sobre todo en una enfermedad tan variada y múltiple, donde es difícil conocer cómo puede afectar el paciente y donde los picos de estrés son tan negativos. En mis años con esclerosis múltiple he conocido a muchos pacientes en sillas de ruedas, pero he conocido a muchos más sin ella. Además se puede llevar una vida digna y placentera a pesar de la silla de ruedas.

2. La segunda es sufro de esclerosis múltiple, yo prefiero decir “estoy diagnosticada de esclerosis múltiple”. Ya con estar diagnosticados tenemos bastante como para además añadir sufrimiento al asunto. Muchas personas pueden pensar que soy muy drástica al respecto, pero lo creas o no, las palabras tienen un poder muy importante, pueden llegar a cambiar y crear realidades. Haz la prueba!

3. Hay gente que se define como sobreviviente de esclerosis múltiple, me parece que es darle demasiada importancia a la enfermedad, es una condición médica (difícil y complicada en la mayoría de los casos) pero no es mortal. Otra vez me voy al poder de las palabras, ser sobreviviente es ponernos en el papel de víctimas. En vez de eso prefiero decir, estoy aprendiendo a vivir con esclerosis múltiple. ¿Qué frase nos da más poder y más opciones de actuar?

4. Muchas veces llamamos a la esclerosis múltiple una enfermedad degenerativa del sistema nervioso central, sin cura! Con el tiempo he entendido que nuestro cuerpo es muy sabio y misterioso. ¿Cómo es posible que sea capaz de curar heridas, regenerar tejidos y borrar cicatrices? Y ¿por qué no va a ser capaz de regenerar una vaina de mielina? Las lesiones de esclerosis múltiple son eso, lesiones. Por qué creer entonces que el cuerpo puede soldar un hueso, regenerar tejidos musculares y cutáneos pero no regenerar tejidos del sistema nervioso. Al final es una especie de cicatriz, al menos así me lo explico uno de los muchos médicos a los que he consultado durante estos años. Así que en vez de enfermedad degenerativa llámala “condición regenerativa”.

5. Otra frase que se usa mucho entre médicos y pacientes es enfermedad discapacitante. Todo son posibilidades, pero ¿para que vivir la vida pensando que vamos a terminar discapacitados? ¿Nos ayuda eso en algo? No digo que haya que ignorar absolutamente todo lo que se ha estudiado o investigado sobre esclerosis múltiple. Pero ¿por qué referirnos a la enfermedad como degenerativa si existen muchos casos, en los que el paciente vive sin síntomas o se recupera luego de los brotes? Prefiero pensar que si te ha producido una discapacidad, ésta es temporal.

6. Estoy “luchando” contra la esclerosis múltiple. Tampoco utilizo esta frase, porque me parece que no tiene sentido. Cuando tienes los sintomas lo mejor que puedes hacer es reposar y dejar que el cuerpo se encargue del resto (o los medicamentos, si prefieres la medicina moderna), ¿pero luchar? ¿Como se lucha contra la esclerosis múltiple? Todavía no le encuentro sentido, si tu sí lo encuentras por favor compártelo en los comentarios.

#esclerosismúltiple

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