Esclerosis múltiple: una enfermedad que no es mortal.


“En España hay alrededor de 50.000 pacientes con esclerosis múltiple, una enfermedad desmielinizante autoinmune que afecta al sistema nervioso central -al cerebro y a la médula espinal-. Todos los nervios de nuestro organismo van recubiertos por la mielina. Poniendo un símil, la mielina sería la capa blanca que recubre un cable (el nervio). En los pacientes esta capa va desapareciendo y el nervio no puede conducir bien los impulsos eléctricos del cerebro a las diferentes partes del cuerpo; como sucede cuando un cable está pelado. Llega un momento que el nervio se rompe y ni siquiera es capaz de transmitir esas señales”, definió Celia Oreja Guevara, vocal del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la Sociedad Española de Neurología (SEN), durante el encuentro #MásQuePacientes Esclerosis Múltiple organizado por CuídatePlus en colaboración con la Fundación Merck Salud.

“Llevamos 30 años apoyando proyectos para la investigación de tratamientos para la esclerosis múltiple y para la búsqueda de su causa. Esta enfermedad tiene muchas facetas”, afirmó Carmen González Madrid, presidenta ejecutiva de la Fundación Merck Salud, quien cree que así se alcanzará la meta: intentar encontrar su cura.

“El hecho de no saber su causa hace que todavía no podamos curar esta enfermedad”. Hasta ahora, estamos ante una patología crónica que afecta especialmente a mujeres que rondan la treintena, según profundizó la neuróloga, contando que es una enfermedad inflamatoria, y esa inflamación es la que produce muchos de los síntomas. “Los brotes son episodios con síntomas neurológicos, relacionados con el cerebro o la médula espinal, y pueden dejar secuelas que, a largo plazo, generan discapacidad. Se dice siempre que es la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes, puesto que la primera sigue siendo los accidentes de tráfico”.

Desmintiendo mitos

Acabando con mitos sobre la esclerosis múltiple, Haydee Goicochea Briceño, enfermera portavoz de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica, explicó que no es una enfermedad mortal y su evolución es muy larga. La enfermera también aclaró que en esta patología el factor hereditario es solo de un 3 por ciento, mayor en mujeres que en hombres.

“Muchas veces nos pasa que el paciente al recibir el diagnóstico, o alguien de su entorno, confunde esclerosis múltiple con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que desgraciadamente sí lleva a la muerte en pocos años”, puntualizó la neuróloga.

Según Oreja, entre los factores de riesgo de esta enfermedad se encuentran el tabaquismo, una dieta baja en pescados y verduras y el déficit de vitamina D (adquirida a través de la exposición solar). Por ejemplo, en países como Canadá y Suecia la prevalencia de esclerosis múltiple es mayor que en España. Otro de los factores que parece influir, aunque no se sabe todavía de qué manera, son las hormonas y los anticonceptivos hormonales.

¿Cuáles son los síntomas que más se repiten?

Esta enfermedad neurodegenerativa se caracteriza por tener una sintomatología muy variada. Sin embargo, los síntomas con los que debuta la esclerosis múltiple suelen repetirse: “Una mujer de 30 años que acude a Urgencias porque se ha levantado con visión borrosa de un ojo por una inflamación del nervio óptico. Otro paciente de 25 años va al hospital porque no siente un brazo. Pasados unos días, el médico de Atención Primaria le manda al neurólogo, que es el que confirma el diagnóstico”, relató Oreja.

La visión borrosa, el hormigueo en manos y pies y dejar de sentir alguna parte del cuerpo son síntomas típicos del primer brote. Eso sí, “tienen que ser síntomas de al menos 24 horas de duración”, aclaró la neuróloga.

Antes había mucha desinformación sobre la sintomatología. Quizá por eso en el caso de Julio Luis Vázquez Ejido, paciente con esclerosis múltiple y portavoz de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem-Cocemfe), no acertaron con el diagnóstico cuando acudió al médico con el primer síntoma hace ya 24 años. “Durante unas vacaciones estuve sin visión de un ojo durante 48 horas y me diagnosticaron desprendimiento de vítreo en un centro médico. Al cabo de un tiempo perdí fuerza en una mano y después en una pierna. Dieron con el diagnóstico hace 11 años y medio, cuando un traumatólogo tuvo sospechas y me derivó al neurólogo al consultarle por un dolor de espalda”.

“Como los síntomas son tan variados existe miedo a la evolución de la esclerosis múltiple, se preguntan si van a pasar por toda esa sintomatología. Hay un trabajo psicológico muy importante para enseñarles a convivir con esa incertidumbre que va a acompañar todo el proceso. ¡Afortunada incertidumbre! Es lo que siempre les digo a los pacientes, porque hay otras enfermedades donde el curso está más cerrado y el pronóstico es peor. Por ello, es importante vivir en el aquí y ahora (buscar soluciones en la vida cotidiana) y no enredarse con ese pronóstico”, indicó Ana Berceo, psicóloga y directora del Servicio de Tratamientos Especializados y Rehabilitación de la Asociación Esclerosis Múltiple Madrid (Ademm).

Para esta experta también es esencial buscar apoyo emocional, contar con la red más cercana (familiares y amigos). “El entorno debe entender cómo funciona la sintomatología en ese paciente, ya que ayudará mucho al ajuste de la rutina”.


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