El reconocimiento de la discapacidad es una prioridad en EM.


Los pacientes con esclerosis múltiple de la Comunidad de Madrid comparten buena parte de sus demandas con el resto de pacientes a nivel nacional. Desde la Asociación de Esclerosis Múltiple Madrid (ADEMM), presidida por Gerardo García Perales, reconocen que la comunidad cuenta con las mejores unidades especializadas de atención a esta patología. Además, subrayan que la equidad en el acceso a los tratamientos en la región también resulta bastante igualitaria, aunque pueda variar en tiempo lo que tarda un hospital en particular en tener disponible un nuevo tratamiento.

ADEMM suscribe, punto por punto, cada una de las demandas que han puesto en común en un manifiesto suscrito con el resto de entidades a nivel nacional en el contexto del último día mundial de la enfermedad.

La primera petición, común al resto de patologías, es un mayor apoyo gubernamental a la investigación de esta enfermedad. “La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva”, sentencian.

Además, desde la asociación insisten en el reconocimiento del 33 por ciento del grado de discapacidad con el diagnóstico. En la actualidad, subrayan desde la asociación madrileña, no se reconoce este porcentaje aunque tengan sintomatología invalidante desde el inicio. “Es una reivindicación de todas las entidades de esclerosis múltiple y se presentó recogida de firmas en el congreso en el mes de diciembre”, remarcan.

Otro punto clave para ellos es el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel de las asociaciones de pacientes en este campo. No en vano, la asociación ofrece un tratamiento rehabilitador “que no existe en el sistema de salud de manera suficiente, que es necesario aunque no se financia suficientemente para las personas afectadas”, destacan.

En la misma línea, piden un mayor compromiso de los empresarios a la hora de adaptar los puestos de trabajo, así como el cumplimiento del dos por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.

En este decálogo, que suscriben desde la asociación madrileña, otra reivindicación es la continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos seguros y eficaces.

Además, defienden la disminución de los recortes sociales y los retrasos en las subvenciones y ayudas públicas para evitar que afecten al mantenimiento del tejido asociativo.

Asimismo, piden apoyo de la administración pública hacia las familias, así como campañas informativas sobre la patología que redundarían en una mayor sensibilización y solidaridad.


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